Asociatia Distroficilor Muscular din Romania

Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”

IMG_9328

Asociatia Distroficilor Muscular, in parteneriat cu Consiliul National al Dizabilitatii din Romania, a organizat Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”, miercuri, 13 mai, 2015, ora 13,30, in localitatea Sita Buzaului, Str. Principala, nr. 188, Judetul Covasna.

Organizarea Conferintei “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate” a pornit de la necesitatea stringenta de informatii cu privire la activitatile de monitorizare si ingrijire a pacientilor cu distrofii musculare, la domiciliu.

A fost o conferinta in care temele au fost abordate din perspectiva pacientilor. Au fost invitati pacienti si specialisti din domeniul medical, tehnicii medicale, asistenta sociala si ONG-uri.

Potrivit statisticilor, in Romania sunt inregistrate 35000 de cazuri diagnosticate cu distrofii musculare. Cei mai multi dintre acesti pacienti nu petrec in spitale mai mult de 20 de zile pe an. Sarcina gestionarii bolii revine familiei si pacientului. Ei nu pot face asta fara sfaturile medicului specialist. Organizatorii au propus o stransa colaborare cu medicii specialisti romani care sa duca la mentinerea starii de sanatate a distroficilor, astfel incat acestia sa poata desfasura activitati cotidiene necesare.

Distrofia musculara este o afectiune care sufera modificari o data cu trecerea timpului.
Expertii subliniaza faptul ca cea mai buna metoda de ingrijire obliga la o abordare multidisciplinara cu contributia specialistilor din multe arii diferite si ca trebuie sa fie un doctor sau cadru medical care sa coordoneze activitatile echipei de specialisti. Pentru ca fiecare persoana este unica, fiecare persoana afectata de DM si familia sa ar trebui sa fie angajate activ in legatura cu un cadru medical care sa coordoneze si sa individualizeze ingrijirea clinica.

Diagnosticarea cu o boala cronica, cum este Distrofia musculara, poate avea un risc crescut de dezvoltare a dificultatilor psihosociale, cum ar fi tulburarile de comportament, iar ingrijirea medicala nu poate fi considerata completa fara sprijin pentru bunastarea psihosociala.

Dificultatile de ordin social pot fi cauzate de neintelegerea cu ceilalti, judecarea situatiilor sociale provocate de limitarile fizice duc la izolarea sociala, abandonul social si accesul redus la activitatile sociale. Pentru familia distroficului, stresul determinat de problemele psihosociale si dificultatile intampinate in a reusi ca acestea sa fie recunoscute si tratate corect, depaseste stresul provocat de aspectele fizice ale afectiunii.

La conferinta au participat peste 60 de pacienti. S-a pus mare accent pe importanta relatiei dintre pacientii distrofici si medicii specialisti, importanţa educatiei si a informarii cu privire la dispozitivele medicale decontate de Casa de asigurari.

A fost un eveniment, unic in Romania, dedicat pacientilor adulti.

11111160_895542660504952_7158041332486114446_o

11174512_895542667171618_3073995541790585626_o

În cadrul conferinţei, organizatorii au amintit că CNDR a iniţiat un vehicul media adresat persoanelor cu dizabilităţi, Observatorul Social, acesta fiind specializat atât în presa scrisă, cât şi în radio şi TV.„Dacă aveţi o conexiune la internet sper să accesaţi această publicaţie. O să găsiţi sfaturi pentru dumneavoastră, informaţii pe care trebuie să le ştiţi ca să vă puteţi descurca inclusiv în relaţia cu autorităţile, dar şi foarte multe noutăţi sau exemple de bună practică din toată lumea.”, a spus Iustina Radu, directorul Consiliului Naţional al Dizabilităţii.

Programul Conferintei “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”

13- 13,30 primirea invitatilor

13,30 Cuvant de deschidere:

Iustina Radu- Director CNDR
Daniela Tontsch – reprezentant ADMR
Korodi Attila – director general adjunct- Directia Generala Asistenta Sociala si Protectia Copilului Covasna;

13,45 Deschiderea conferintei

Speakeri:

Maria Teodorescu, presedinte ADMR: “Riscurile sarcinii asupra femeii cu distrofie musculara.”
Daniela Tontsch, vicepresedinte ADMR: “Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”.
Dr. Linda Szabo: “Discutii libere intre pacienti si medicul specialist.”
Ioan Goras, reprezentant Medical Express: „Recomandarea corecta a dispozitivelor medicale in cazul pacientilor cu distrofie musculara.”

Discutii libere

La invitaţia Comisiei Europene, Daniela Tontsch a participat la European Day of Persons with Disabilities conference, în Bruxelles. Ea a reprezentat Asociaţia Distroficilor Muscular din România şi implicit Consiliul Naţional al Dizabilităţii.

089Foto: Daniela Tontsch, Savi Moldovan & Paolo Berta din Italia

085

133

171

Trei decembrie, ziua europeană a persoanelor cu dizabilităţi

Comisia Europeană împreună cu Forumul European al Dizabilității (EDF) au organizat în data de doi şi trei decembrie 2014, o conferinţă menită să marcheze ziua europeană a persoanelor cu dizabilităţi.

Evenimentul a reunit aproximativ 300 de persoane; reprezentanţi ai organizaţiilor pesoanelor cu dizabilităţi, persoane cu dizabilităţi, persoane cu funcţii de decizie politică din UE, angajatori şi furnizori de servicii.

Tema din acest an a fost intitulată „Împreună construim o Europă fără bariere”. Organizatorii au pus accent pe ocuparea forței de muncă și accesibilitate. Garanţia demnităţii umane, stima de sine, independenţa financiară şi prosperitatea sunt elementele fundamentale oferite de un loc de muncă, iar accesibilitatea este factorul cheie în eliminarea barierelor cu care se confruntă persoanele cu dizabilităţi.

Maria Luisa Cabral, directoarea departamentului pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi, din cadrul Comisiei Europene şi Yannis Vardakastanis, preşedinte EDF au deschis conferința.

Yannis Vardakastanis a ţinut să sublinieze că anul 2015 va fi un an ce va aduce numeroase provocări cauzate de raportul Uniunii Europene referitor la punerea în aplicare a Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi de încheierea propriului raport al EDF, ambele vor fi prezentate Comitetului ONU.

Începutul noului mandat al Parlamentului European și al Comisiei precum şi faptul că departamentul pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi are un şef la început de mandat conturează un an politic cheie. Yannis Vardakastanis a spus că regretă lipsa de participare a politicienilor din partea Comisiei Europene.

Maria Luisa Cabral a subliniat necesitatea creării de locuri de muncă și prevenirea discriminării sunt o prioritate pentru Comisia Europeană. În această perioadă Comisia Europeană lucrează la pregătirea unui act european privind accesibilitatea cu scopul de a îmbunătăţi legislaţia actuală.

Una din acţiunile Strategiei Uniunii Europene pentru persoanele cu dizabilităţi, ce are drept obiectiv promovarea unei Europe fără bariere, este premierea anuală a oraşelor cu cel puţin 50 000 de locuitori, care înregistrează îmbunătăţirea accesibilităţii în beneficiul persoanelor cu dizabilităţi. Premiul se numeşte „Access City”şi pe lângă înlăturarea barierelor, încurajează autorităţile acestor oraşe să facă schimb de experienţă. Din 2010, 189 de orașe din UE au participat la cele cinci ediții ale premiului „Access City”.

„Access City” 2015 a fost obţinut de orașul suedez Borås, premiul al doilea a fost câștigat de Helsinki (Finlanda), iar premiul al treilea a fost acordat orașului Ljubliana (Slovenia).
Menţiunile de anul acesta sunt: Logroño, Spania, a primit o mențiune specială pentru acțiuni în domeniul mediului construit și al spațiilor publice; Budapesta, Ungaria, a primit o mențiune specială pentru acțiunile întreprinse în domeniul transportului; Arona, Spania, și Luxemburg au primit o mențiune specială pentru structurile și serviciile publice.

Joi 27 noiembrie 2014, ora 17, la Teatrul Excelsior s-a desfăşurat Gala „Oameni aproape Invizibili”. Evenimentul face parte din proiectul “Festivalul Naţional al Artei şi Creaţiei Persoanelor cu Dizabilităţi din România şi a fost organizat de Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România
Colegul nostru din Asociaţia Distroficilor Muscular, Cristinel Capus a căştigat locul I. Îl felicităm şi-l susţinem în continuare!

10628256_299098483620189_941442625401339791_n

Cristinel Capus cunoscut sub numele de scenă Chriss de Gall, are 41 de ani şi a absolvit în anul 1997, cu nota 10 „Şcoala de Artă Populară” din Galaţi, secţia acordeon, iar în anul 1999 a absolvit, tot cu nota 10, secţia de canto a aceleiaşi şcoli.

Chriss de Gall spune că nu poate face muncă fizică din cauza distrofiei musculare de care suferă, astfel că se dedică muzicii în totalitate.

Chriss de Gall este compozitor şi textier, iar în competiţie a dovedit aceste calităţi interpretând compoziţia personală “Cântec de suflet” la care şi-au adus aportul Norzeatic prin adăugarea câtorva cuvinte şi Electric Brother care a realizat Mixajul muzical pe linia melodică compusă de Chriss de Gall.

Un alt aspect lăudabil pentru Asociaţia Distroficilor Muscular din România este rolul Danielei Tontsch de prezentator al galei.

Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România (CNDR) este o organizaţie fără scop patrimonial, neguvernamentală, umanitară, apolitică, non-profit şi funcţionează în conformitate cu principiile universale ale drepturilor omului şi ale libertăţilor sale fundamentale, legislaţiei române şi europene în vigoare în România. CNDR este format din organizaţii neguvernamentale naţionale reprezentative ale şi pentru persoanele cu dizabilităţi din România, fiind membru cu drepturi depline al Forumului European al Dizabilităţii.

Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România reprezintă aproximativ 700 000 de persoane cu handicap şi familiile lor şi are datoria să vegheze asupra respectării drepturilor pe care persoanele cu handicap şi familiile lor le au, de a cere Guvernului şi Parlamentului României să ţină cont de acestea în elaborarea politicilor sociale şi economice şi a legilor speciale din domeniu. Activitatea CNDR acoperă toate domeniile de competență ale socialului.

In data de 27 octombrie şi 28 octombrie 2014 la Bucureşti s-a defăşurat Conferinţa – Activitatea CNDR şi a organizaţiilor membre în lumina Convenţiei ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi în contextul Uniunii Europene.

Asociaţia Distroficilor Muscular a prezentat două lucrări în cadrul conferinţei, susţinute de Daniela Tontsch, vicepreşedinte al asociaţiei şi cercetătorul Adina Milac, membru. Temele au cuprins lipsa accesului la asistenţă medicală a distroficilor şi lipsa accesibilităţii spaţiului public.

ADMR a fost reprezentată la conferinţă şi de Maria Teodorescu, preşedinte.

_MG_9422

_MG_9464

10604578_10205129562784554_7872299911068379920_o

Fantana 5

Fantana 1

Fantana 2

Fantana 3

Fantana 4

Seceta din ultimile doua luni a afectat activitatea distroficilor cazati la centrul nostru din Valcele.  In regim de urgenta s-a inceput forarea pentru un put.

Multumim colegului Costel Lepadatu pentru ca „supravegheaza” lucrarile si face serviciile de gazda.

Adaugat: iunie – 14 – 2013

Ministrul Eugen Nicolaescu: „Răspunsul simplu şi clar este că dorim să repunem în funcţiune această instituţie!”

După aproape doi ani de la închiderea Centrului  de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” din Vâlcele şi mutarea pacienţilor şi a unei părţi a personalului medical la Spitalul din Întorsura Buzăului- timp în care reprezentanţii Asociaţiei Distroficilor Musculari din România (ADMR) au făcut toate demersurile la nivel local, cât şi la nivel guvernamental, pentru redeschiderea acestuia- la începutul acestei săptămâni ministrul Sănătăţii, Eugen Nicolaescu,  a dat o veste bună acestor bolnavi: Spitalul de la Vâlcele va fi redeschis!

Deputatul  PP-DD, Liliana Mincă, s-a  zbătut pentru bolnavii de distrofie musculară

În cursul zilei de luni, deputatul PP-DD de Botoşani, Liliana Mincă, a făcut  o interpelare în Parlamentul României prin care a solicitat, nici mai mult nici mai puţin, decît reînfiinţarea Centrului  de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” din Vâlcele. În adresa înaintată ministrului Sănătăţii, aceasta a argumentat următoarele : „ 35.000 de persoane diagnosticate cu distrofii musculare au fost abandonate hazardului în România. Ca urmare a desființării singurului spital de profil din țară, bolnavii nu au acces la tratament. Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, județul Covasna, a fost o unitate spitalicească de monospecialitate (neurologie), aflată în subordinea directă a Ministerului Sănătății. A fost singura unitate de acest gen din țară, cazurile dirijate aici beneficiind de investigații de specialitate, specifice, precum și de experiența unui colectiv familiarizat cu asemenea pacienți.

În mod inexplicabil, la propunerea Consiliului Județean Covasna și a Direcției de Sănătate Publică Covasna, a fost emisă Hotărârea de Guvern 489/2011 prin care s-a aprobat desființarea Centrului de Patologie Neuromusculară de la Vâlcele, prin preluarea activității de către Spitalul de Recuperare Cardiovasculară  „Dr. Benedek Geza” Covasna, iar activitatea de asistență medicală din cadrul centrului de patologie a fost transferată într-un imobil de la Întorsura Buzăului. Cu toate acestea, la Comisia Mondială a Sănătății, acest Centru de Patologie Neuromusculară continuă să figureze ca fiind activ. Aș se face că centrele importante, cu specific neuromuscular, din lume, trimit românii către acest centru închis.  Însuși prefectul județului Covasna, domnul Codrin Munteanu,  avertiza în 2011 că mutarea la Întorsura Buzăului nu a fost în interesul pacienților. Bolnavii au fost transferați cu forța doar pentru a se găsi utilitate noului spital construit la Întorsura Buzăului, în urmă cu câțiva ani, și în care s-au îngropat aproape trei milioane de euro. Acum, bolnavii sunt ținuți ostatici la Întorsura Buzăului, pentru banii pe care spitalul îi primește de la Casa de Asigurări”.

Ministrul Nicolaescu a spus DA!

Răspuns la interpelarea deputatului Liliana Mincu, ministrul Sănătăţii,  Eugen Nicolaescu,  a declarat, în  Parlament: „Desfiinţarea acestui centru a fost o mare eroare, ne asumăm, în numele tuturor guvernelor de până acum,  faptul că a fost o eroare închiderea acestui centru medical. De asemenea, am demarat o serie de acţiuni prin care să încercăm să aşezăm acest spital  la locul pe care îl merită. Prima acţiune este să avem o discuţie foarte serioasă cu comisia de neurologie şi neurologie pediatrică, astfel încât să putem să avem un punct de vedere mai mult decât profesionist pe acest subiect, drept pentru care avem un prim răspuns de la această comisie, care ne încurajează în demersul de a reînfiinţa această instituţie sanitară. Al doilea aspect al răspunsului se referă, de data aceasta, la un lucru mai puţin simplu. Şi anume, a găsi sursele financiare pentru a renova  acea clădire, pentru că condiţiile sunt improprii, pe de o parte, nu se mai respectă circuitele medicale şi este nevoie de o investiţie foarte serioasă în acest domeniu. Credem că prin strategia pe care Ministerul Sănătăţii  doreşte  să o finalizeze până la sfârşitul acestei veri, începutul toamnei, vom putea să constatăm şi de câţi bani avem nevoie pentru reabilitarea acestei locaţii, sau să putem să facem o dezvoltare mai amplă a zonei, şi, după  aceea, printr-un program multianual de investiţii în infrastructură,  să putem să punem la punct această instituţie. Răspunsul simplu şi clar este că dorim să repunem în funcţiune această instituţie!”

Reacţii  pe  plan local

Preşedinta ADMR –Filiala Covasna, Maria Teodorescu, cea de la care am aflat această veste , ne-a spus: „ Nici un moment nu am dat înapoi, şi, chiar dacă doamna Mincă nu ne-ar fi ajutat, şi  nu am fi găsit înţelegere la domnul  ministru al Sănătăţii, noi continuam lupta, şi aveam în plan să mergem până la CEDO. Însă, răspunsul pozitiv al domnului ministru Nicolaescu cu privire la redeschiderea Centrului de la Vâlcele, reprezintă  un nou început. La auzul acestei veşti, bolnavii de la Întorsura s-au bucurat foarte mult. Mulţi dintre ei au învăţat în fosta Şcoală preventorială  în a cărei clădire funcţionează, în prezent, Centrul ADMR. Vâlcelele fac parte din viaţa lor, iar  pacienţii  abia asteaptă să se întoarcă la Vâlcele. (…) . Acum, trebuie să identificăm sursa finaciară, să vedem de unde aducem banii. Şi noi ne-am luat angajamentul că ne vom implica, şi suntem în discuţii cu anumiţi parteneri din Germania. Pe  7 iulie voi avea o întâlnire cu dl. Martin Braun,  reprezentantul Asociaţiei distroficilor din Germania.  Ca şi ADMR vom face tot posibiliul ca Spitalul nostru să se redeschidă cât mai repede, pentru bolnavii noştri. (…) Mă bucur că la succesul nostru şi-a adus contribuţia şi fostul prefect, dl. Codrin Munteanu, căruia îi purtăm o adâncă recunoştinţă pentru că a fost şi este alături de noi. Îi mulţumim din suflet că ne-a susţinut, şi iată că astăzi trăim marea bucurie  să auzim că Spitalul de la Vâlcele va fi redeschis. Să sperăm că va redeveni ceea ce a fost odată, şi mai mult de atât!”

Contactat telefonic, prefectul judeţului Covasna, Dumitru Marinescu, fost primar al comunei Vâlcele, ne-a spus că nu are prea multe informaţii cu privire la recenta declaraţie a ministrului Sănătăţii dar că, în opinia sa, reînfiinţarea Spitalului de la Vâlcele este un lucru extraordinar de bun. „Noi, ca Prefectură,  am făcut intervenţii pentru relocare. Până la urmă se face dreptate. Şi oamenii aceştia au nevoie de ce a fost a lor” a menţionat prefectul Dumitru Marinescu.

Vestea redeschiderii Centrului  de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” a ajuns şi la urechile repreprezentanţilor autorităţii locale. Viceprimarul Nicolae Cucu a declarat: „ Noi am cerut şi foştilor prefecţi Gyorgy Ervin şi Codrin Munteanu să îl aducem înapoi, iar , în ultima fază am solicitat ca în cazul în care nu se mai doreşte reînfiinţarea spitalului,  să ne dea nouă clădirea. Dar, în condiţiile în care  spitalul vine înapoi,  noi suntem chiar bucuroşi. Însă, eu până când nu văd că într-adevăr se întâmplă ceva, nu mai cred nimic.”

Primarul oraşului Întorsura Băzăului, Leca Băncilă, a aflat de la noi informaţia cu privire la declaraţia ministrului Sănătăţii, Eugen Nicolaescu, cu privire la reînfiinţarea Spitalului de la Vâlcele. Legat de acest subiect, primarul ne-a declarat: „ Deşi nu am informaţii cu privire la acest aspect, vă spun că nu o să fugim de responsabilitate. O să facem un studiu de impact. Iar până la urmă, am putea să-i dăm şi noi în judecată pentru risipa banilor publici,  că au construit un spital la Întorsura Buzăului de 5 milioane de euro, din bani guvernamentali. Părerea mea este că jumătate dintre bolnavi vor rămâne la Întorsura,  şi nu se vor duce la Vâlcele.”

După recenta declaraţie a ministrului Eugen Nicolaescu, bolnavilor ce suferă de distrofie musculară nu le râmâne altceva de făcut decât să spere dar, în acelaşi timp să aibă încredere în promisiunea făcută de ministrul Sănătăţii, că Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” din Vâlcele se va redeschide, în viitorul apropiat.

Maria Graur

Asociatia Distroficilor Muscular din Romania multumeste deputatului Liliana Minca pentru solidaritatea in lupta pentru redeschiderea Spitalului „Dr. Radu Horia”.

Eugen Nicolaescu a răspuns la interpelarea deputatului Liliana Minca,  in Parlamentul Romaniei :

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=5vkA3rK94mA

Calendar

Decembrie 2016
L M M M V S D
« Mai    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  

Asociatia Distroficilor Muscular

Arhiva

Enter your email address to follow this blog and receive notifications of new posts by email.

Alătură-te altor 5 urmăritori

Asociatia Distroficilor Muscular din Romania

Scaunul cu rotile nu ne reprezinta, doar intelectul!

Asociatia Distroficilor Muscular din Romania