ActiveWatch – Agenția de Monitorizare a Presei și Fundația Motivation România, împreună cu Fundația Vodafone România, au organizat în data 29 noiembrie 2011, în Studioul 3 al Televiziunii Române, a doua ediție a Galei Persoanelor cu Dizabilități -„Educație fără bariere”. Cătălin Stefănescu, realizatorul emisiunii Garantat 100%, a fost gazda evenimentului care a adus la un loc peste 200 de persoane cu dizabilități, angajatori publici și privați, reprezentanți ai organizațiilor neguvernamentale, specialiști în educație și incluziune socială și ziariști.

Acum 13 ani, cand s-a achizitionat aceasta cladire care se afla intr-o stare avansata de degradare  nu s-a reusit decat partial reabilitarea ei, si anume: schimbarea acoperisului, a dusumelelor si tencuirea peretilor, care intre timp din cauza lipsei de caldura, a umezelii si a frigului  a ajuns sa cada de pe pereti.

Dusumelele distruse de ciuperci, mirosul intepator de mucegai si igrasie facea ca acest loc sa nu fie deloc agreat de bolnavi, iar majoritatea programelor  pentru copii si tineri se desfasurau pe parcursul verii, atunci cand afara era cald si bine.

Dorinta de a transforma acest imobil a fost obiectivul principal al  echipei de coordonare care a preluat  asociatia acum doi ani.

Speranta  a dainuit mereu in mintea si inima mea, imi doream atat de mult sa pot reusi sa schimb totul  pentru ei, pentru semenii mei aflati in suferinta.

Si ca intr-o poveste, Zana cea Buna care a facut MAGIA  pentru noi  este FUNDATIA VODAFONE care a reusit sa  transforme  acest loc, intr-o casa calda, curata, primitoare, utilata cu aparatura electrocasnica,  mobilier, si accesibilizata   conform nevoilor  posesorilor  de  scaun rulant.

Astazi, traiesc  cu emotie,  bucuria, satisfactia  ca dorinta noastra a fost IMPLINITA. De acum incolo aici va fi casa noastra, locul unde ne vom intalni, vom socializa, interactiona si vom desfasura proiectele propuse.

Astazi s-a pus bazele unui nou inceput pentru tot ce inseama ADMR-ul, iar drumul nostru nu se opreste aici, de aceea avem nevoie de continuitate, sprijin si intelegere.

Multumim Vodafone, Multumim Charity Works  Romania pentru toate eforturile depuse de a incheia cu succes acest Proiect de Reabilitare.

Maria Teodorescu – Presedinte ADMR

Daniela Tontsch – vicepresedinte al Asociatiei Distroficilor Muscular

Au fost alaturi de noi in aceasta zi minunata urmatorii sponsori: Asociatia AFAFCI, Sidonia Barbu, Loredana Ciurea, Laura Pusas, Lazar Auto. Multumim!

!

Trebuie sa va informam ca datorita multumirii bolnavilor vis-a-vis de noul loc de tratament suntem obligati sa renuntam la procesul in care ceream pastrarea spitalului din Valcele. Interesul nostru este legat de cel al bolnavilor si actionam ca atare.

Profitand de aceasta vizita, am organizat o masa la iarba verde. Toti bolnavii internati au fost invitati. Masa a fost sponsorizata de RA Ministry.

Atasam poze din spital si de la locul in care s-a desfasurat masa.

Maria Teodorescu, presedinta ADMR, a fost adusa in mijlocul voluntarilor Vodafone.

• La Valcele, Judetul Covasna, incepe prima faza a renovarii Centrului de Asistenta si Tratament al Asociatiei Distroficilor Muscular din Romania.

• Peste 75 de angajati Vodafone participa ca voluntari la renovarea Centrului de Asistenta si Tratament de la Valcele, Covasna, in perioada 13-17 iunie 2011

• Valoarea totala a primei faze a renovarii Centrului este de 34,000 euro, suma donata de catre Fundatia Vodafone Romania.

Brasov, 9 iunie 2011 – In perioada 13 – 17 iunie, la Valcele, judetul Covasna, la 25 de km de Brasov, Fundatia Vodafone Romania si Asociatia Charity Works vor incepe renovarea Centrului de Asistenta si Tratament al Asociatiei Distroficilor Muscular din Romania. Peste 1,000 de beneficiari ai Asociatiei Distroficilor Muscular din Romania vor beneficia de servicii socio-medicale in urma renovarii Centrului de la Valcele.

Aflat la 500 de metri de unicul Spital din Romania ce interneaza si ofera servicii medicale distroficilor muscular in Romania, Centrul de Asistenta si Tratament de la Valcele, dupa revovare, va avea conditiile necesare pentru ca persoanele afectate de aceasta boala sa beneficieze de conditii decente de recuperare: masaj, fizioterapie si kinetoterapie, sa slujeasca drept loc de cazare pentru parintii si personalul ajutator care ii insoteste pe bolnavi pe perioada recuperarii, va fi un club social pentru pacienti si pentru membrii asociatiei, un loc in care copiii care sufera de aceasta boala vor putea sa aiba acces la jocuri educationale, la o mini-biblioteca, iar tinerii si adultii la cursuri de formare profesionala si reintegrare in societate.

Despre Fundatia Vodafone Romania

Fundatia Vodafone Romania este o organizatie non-guvernamentala romaneasca cu statut caritabil, distincta de operatiunile comerciale ale companiei. Activitatea Fundatiei Vodafone Romania este finantata de catre Vodafone Romania S.A., printr-un buget anual. In plus, angajatii Vodafone Romania contribuie voluntar, prin donatii lunare din salariu, la care se adauga donatii anuale din partea Fundatiei Grupului Vodafone. De la infiintarea sa, in urma cu 12 ani, Fundatia Vodafone Romania a investit peste 8,5 milioane de Euro, in sute de programe sociale.

Despre Asociatia Charity Works

Asociatia Charity Works, sub sloganul „Remakable Projects for Remarkable People”, construieste parteneriate sustenabile intre donatori si organizatii non-guvernamentale din Romania. Charity Works este o organizatie non-guvernamentala care lucreaza in parteneriat cu alte ONG pentru dezvoltarea de strategii organizationale si de atragere de fonduri de la donatori din Romania, UE si USA.

Despre Asociatia Distroficilor Muscular din Romania

ADMR este asociatie nationala de persoane cu handicap neuromuscular care numara in randurile sale peste 1000 de membri afectati.

ADMR organizeaza, in colaborare cu asociatii similare din strainatate, indeosebi in timpul verii, programe pentru copii, tineri, adulti. Acestea constau in terapii ocupationale, programe educationale, exercitii de recuperare. De asemeni ADMR desfasoara activitati de integrare a distroficilor in societate, actiuni de sustinere a acestora in familie, actiuni de educare a apartinatorilor, actiuni de instruire a membrilor sai pentru ca acestia sa-si cunoasca drepturile, activitati recreative si culturale.

Asociatia Distroficilor Muscular protesteaza impotriva Hotararii de Guvern privind desfiinţarea Centrului de Patologie Neuromusculara Dr. Radu Horia din Localitatea Valcele, Judetul: Covasna, şi mutarea activitătii medicale la Întorsura Buzăului.  Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia”  a fost  reorganizat ca secţie externa a Spitalului de Cardiologie „Dr. Benedek Geza” Covasna. Din informatiile primite, pacientii care vin de la Valcele vor beneficia   in cladirea veche a spitalului din Intorsura Buzaului doar de 20 de paturi, nicidecum un numar necesar.

Miercuri 25 mai, ora 12, in incinta spitalului si Joi 26 mai, ora 11, in fata Prefecturii din Sfantul Gheorghe, peste 80 de bolnavi distrofici vor protesta alaturi de personalul medical al unitatii mai sus mentionate. La finele protestului bolnavii se vor muta in fata sediului UDMR din Sfantul Gheorghe, aici vor  forma un lant de lumanari pentru a incerca sa sensibilizere pe cei care au fost surzi si muti la strigatele lor de disperare. In ultimile saptamani drumul national a fost strabatut aproape zilnic de pacienti protestand schimonositi de boala, durere si suferinta. Nici animalele nu sunt  ignorate in felul acesta. In spital se perinda tot felul de comisii venite sa preia inventarul si cladirea spitalului, care consideram ca este obiectul deportarii imobilizatilor din Valcele. Internarile au fost suspendate.

In Romania statisticile arata ca sunt 35000 de distrofici inregistrati si un singur spital de profil, Dr. Radu Horia. Anual  1200 de persoane diagnosticate cu distrofii musculare beneficiau de tratamente de specialitate privind intretinerea si monitorizarea evolutiei bolii. Pentru distrofiile musculare nu exista tratamente de recuperare, fiind  boala evolutiva.

Daca un pacient  cu o alta afectiune are optiuni de tratament in Romania, distroficii nu pot spune asta. Pacienții cu distrofii musculare se plâng că li se refuză internarea în alte spitale ce dețin specialişti pentru practică terapeutică şi săli de fizioterapie. Se ştie că această boală se caracterizează prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate, la acestea contribuie şi lipsa unităților spitalicesti dedicate acestui tip de afecțiune, accelerându-i evoluția.
În unele forme de distrofie musculară este afectat miocardul şi alți muşchi involuntari (netezi) precum şi alte organe. Şi aici întâlnim refuzul internării distroficului în spitalele de profil. În general la internare se justifică refuzul prin explicarea că aceasta este evoluția bolii.
“Nu ştim dacă cei care au luat hotarârea de mutare a activitații medicale la Întorsura Buzăului, sunt conştienți de gravitatea acestei boli cronice. Frigul nu face altceva decât să agraveze galopant evoluția bolii. Cu siguranță familiile în care există astfel de suferință nu-şi vor trimite copii la moarte, căci locația de la polul frigului pentru noi reprezintă o moarte lentă. Ne temem pentru colegii noştri din azile sau aflați în îngrijirea unor străini, ei vor fi primele victime dacă Ministrul Sănătății nu anulează decizia fatidică”, a  declarat Maria Teodorescu, presedinta Asociatiei Distroficilor Muscular.